Izpoved mame otroka s cerebralno paralizo: Pomembno je živeti in ne samo preživeti

“Najprej sem se sesula. Dobesedno. Fizično in psihično. Čeprav se na začetku kot starš niti ne zavedaš, kaj se dogaja, ker samo upaš, da tvoj otrok preživi. Ker upaš, da diagnoza ni tako huda, kot so ti jo predstavili.” Zgodba o Nini in Roku, mami in sinu, dvema borcema ki sta nam vsem lahko za zgled in v navdih, s pomočjo Rotary kluba Kranj pa zbirata sredstva za ročno kolo. 

»Moje ime je Rok. Sem najstnik. Dijak. Sem nasmejan in vedno željan novih dogodivščin. Vsakič znova. To me dela živega in občutek je fantastičen. Ko zmorem premagati samega sebe, ko dosežem nov mejnik, ustvarim lep spomin. Lahko bi rekli, da sem drugačen. Imam namreč cerebralno paralizo. Sprejel sem jo. Je del mene. Dobro shajam z njo. Pa vendar me prav ona večkrat postavlja pred življenjske izzive, zame velikokrat ovire, ki so premagljive – v to iskreno verjamem. Če je le volja. In moja je neizmerna!

Pa vendar zgolj volja včasih ni dovolj in so za pomembne zmage potrebni tudi pripomočki. Od nekdaj sem si želel, da bi nekoč zmogel sam na vrh hriba. Na razgled. Tako zelo sem si želel pogleda v dolino … Moje noge tovrstnega podviga ne zmorejo, a moje roke so močne. Zato si zares močno želim ročnega kolesa. Kolo mi bo predstavljalo svobodo, bo moj ventil in velik korak k moji samostojnosti. Lahko bom užival v naravi, pod seboj občutil makadam in kolesaril po gozdnih poteh. Vesel sem, da sem v življenju obdan s pravimi ljudmi, in hvaležen za pomoč, ki mi jo namenjajo, in podporo, ki mi omogoča dosegati nekatere enostavne cilje,« pove Rok, ki s pomočjo Rotary kluba Kranj zbira sredstva za ročno kolo. 

Rok vsak dan znova dokazuje, da je v življenju vse mogoče, a hkrati ostaja iskreno vesel drobnih, a pomembnih pozornosti, kot so topel nasmeh, pozdrav, stisk roke

Diagnozi cerebralna paraliza je sledil šok

A v tej zgodbi Rok ni sam. Z njim in ob njem je od nekdaj tudi ona. Mama Nina. Trenutka, ko je izvedela, da ima njen sin cerebralno paralizo, ne bo pozabila nikoli. »Najprej sem se sesula. Dobesedno. Fizično in psihično. Čeprav se na začetku kot starš niti ne zavedaš, kaj se dogaja, ker samo upaš, da tvoj otrok preživi. Ker upaš, da diagnoza ni tako huda, kot so ti jo predstavili. Kot mama v sebi se boriš! Najprej in v prvi vrsti zase, da lahko zdržiš to bolečino, in potem za svojega otroka. In si v tem tako sama … Misli, občutki, ki jih še zdaleč ne znaš ’popredalčkati’.

Čeprav nekje globoko v sebi močna, sem bila v resnici zelo sesuta,« se spominja Nina. Še danes, po skoraj osemnajstih letih, bi si želela imeti takrat ob sebi psihološko pomoč. »Da bi bila pozornost usmerjena vame, da bi imela nekoga, ki bi mi znal svetovati, kako se sprijazniti in spoprijeti z novo življenjsko situacijo.« Ko je sprejela, da je njen otrok drugačen, se je začela pot do njenega celjenja. »Ne bom lagala, pot je bila dolga, trnova, dala oz. daje pa še vedno ogromno. Vsakič, ko sem videla njegovo voljo, njegov nasmeh, sem bila močnejša,« pripoveduje sogovornica.

Hvaležna za življenje z drugačnim otrokom

Življenje z drugačnim otrokom ti da drugačen, celo nov pogled na svet. »Začneš ceniti tudi tiste čisto majhne stvari. Predvsem pa bi se želela pokloniti svojemu sinu, vsem ’cerebralcem’ in njihovim družinam, ker z vsakim dnem posebej spreminjajo svet na bolje. Ker so v resnici inspiracija za mnoge, ki so pozabili, kako živeti. Poklon sinu tudi zato, ker vsak dan znova dokazuje, da je v življenju vse mogoče, a hkrati ostaja iskreno vesel drobnih, a pomembnih pozornosti, kot so topel nasmeh, pozdrav, stisk roke … In vsak dan znova tega uči tudi mene. Življenje z njim je ena velika avantura, na katero nisem bila pripravljena, a sem zdaj zanjo tako zelo hvaležna. Ker sem se naučila oziroma se še vedno učim, da šteje zgolj in samo živeti. Tukaj in zdaj,« pripoveduje Nina.

Življenje z njim je ena velika avantura, na katero nisem bila pripravljena, a sem zdaj zanjo tako zelo hvaležna.

“Ker sem se naučila, oziroma se še vedno učim, da šteje zgolj in samo živeti. Tukaj in zdaj.”

 Živite za danes, ne za jutri

»Ne bi vam bilo pomembno, kaj bo jutri, ampak bi vam bilo pomembno samo to, da uživate danes. Na koncu bo pomembno samo to, kako ste živeli,« pogovor modro nadaljuje Rok, ki kljub svojemu stanju zna živeti. Zna uživati v trenutku. Srečen je. In to je največ, kar je lahko. Ima neizmerno moč, voljo. Zanj ni ovir. Razen arhitektonskih, in ja, te mu gredo zelo na živce. Ima pogum, ki je podlaga za vse druge vrline. Okoli ljudi s cerebralno paralizo vlada tudi kar nekaj zmotnih prepričanj. »Eno najbolj pogostih je, da kljub ujetosti v svojem telesu nimajo želje po gibanju in občutku svobode. Ravno tako imajo čustva, imajo veliko željo po pripadnosti, sprejetju,« razloži mama.

Temelj njenega odnosa s sinom je zaupanje. »Dajem mu občutek, da lahko razpira jadra, saj ga doma čaka varen pristan. Sicer pa mi je Rok v ponos in za zgled mnogim. Spoštujem ga kot sina, kot človeka. Njegovo moč in voljo, ne išče izgovorov in se pri tem ne obeša na svoje stanje, pač pa se trudi, išče nove poti, se vzpenja, tudi pade, a na svoji poti vedno najde pozitivno plat. Nekoč je že vedel, kaj pomeni boriti se in zmagati. Tako hvaležna sem za njegovo zmago, vsako leto jo praznujeva, s ponosom in srečo, da so se stvari iztekle tako, kot so se. Gledam ga, kako odrašča, premaguje prepreke na poti, kako se po vsakem padcu pobere.« Ko jo prosim, da opiše sebe, sprva malce vzdihne in pomisli, a nato nadaljuje: »Četudi sama sebe vedno težko opisujem, pa vendar bom brez lažne skromnosti dejala, da sem pogumna, močna, srečna, v prvi vrsti ženska in šele nato mama. Rada berem, hodim v naravo, osvajam bližnje hribe, peljem svoji dve psički, ja, doma imamo še gladkodlako prinašalko in labradorko, na sprehod. Rada popijem dobro vino, uživam v preprostih trenutkih. In nikoli nisem pozabila nase, kot na žensko.« Ob tem lahko dodamo le: »Bravo, Nina!«

“Kljub neštetim oviram, ki jih imava, se vrtiva na vrtiljaku življenja. Srečna, pogumna, predvsem pa v vsakdanjih stvareh vidiva velikokrat vse tisto, ker je nekaterim tako zelo samoumevno.”

Skozi najtežje in najlepše trenutke se vrtita na vrtiljaku življenja

Kot vsak od nas tudi Nina in Rok doživljata vzpone in padce. »Najtežji trenutki so tisti trenutki, ko ima Rok spastične napade. Takrat sem − priznam − brez moči, utrujena, z bolečino v prsih. Ko gledaš svojega otroka, ki se zvija v spazmih, ko prosiš, da bi zdravila prijela, ko upaš, da se ne bo ponovilo, ko si želiš, da bi se njegovo utrujeno telo čim prej umirilo in ga popeljalo v spanec.

Če bi lahko, bi mu vzela vso to bolečino,« s težkim srcem pripoveduje mama. In če bi kdo misli, da takrat tudi ona potrebuje nekoga, na čigar ramo se lahko nasloni, temu ni tako. »Že od nekdaj težke trenutke najraje preživljam sama. Tako grem najlažje skozi njih. Takrat si vzamem čas zase, grem v naravo, nemalokrat se usedem v avto in preprosto vozim. Takrat sem samo jaz in moje misli …« A kmalu za tem se spomni tudi lepih trenutkov. »Kljub neštetim oviram, ki jih ima(va), se vrtiva na vrtiljaku življenja. Srečna, pogumna, predvsem pa v vsakdanjih stvareh vidiva velikokrat vse tisto, kar je nekaterim tako zelo samoumevno.«

Tudi oni so nepremagljivi na svoj način

»Živeti življenje, ne samo preživeti. Pa naj bo v družini zdrav ali drugačen otrok. Vsi mi smo tu samo za določen čas, na grobu sta poleg našega imena napisani samo letnica rojstva in letnica smrti, vse, kar je vmes, je pa odvisno zgolj in samo od nas, kako bomo preživeli, je moja življenjska modra misel ljudem,« pravi sogovornica. In ker skozi njuno težko, a hkrati nadvse navdihujočo in poučno zgodbo potujemo na spletnem portalu Nepremagljiva.si, je prav, da se naslednjič, ko srečamo »drugačnega« otroka, zavemo, da so tudi oni na svoj način nepremagljivi.

»Nepremagljivi so, ker se vsak sleherni dan srečujejo z ovirami, pa vendar jih premagujejo. S svojo voljo, srčnostjo, optimizmom, predvsem pa so to zelo čudoviti ljudje, od katerih se lahko marsikaj naučimo. Le videti in slišati jih je treba,« sklene pogovor pogumna in močna Nina.

Če Želite pomagati tudi vi, lahko sredstva za nakup kolesa donirate TUKAJ.

Komentirajte

Vsak petek našim bralkam, ki so prijavljene v novičke Nepremagljive, pripravimo ekskluzivno vsebino, ki jo prejmejo izključno samo prijavljene bralke, na svoj email naslov. Postani del Nepremagljivih in v petek te bo v poštnem nabiralniku čakala Knjižica receptov gurmanskega jesenskega piknika.

Differo d.o.o., 2020 Nepremagljiva.si - ISSN 2712-6285, vse pravice pridržne
Pogoji poslovanja - Piškotki

Ste lačni?GURMANSKA jesenska PIKNIK KOŠARICA! Ali bi imela recepte?

6 receptov izpod rok chefinje Alme Rekič! Da boste potešile vaše gurmane, napravile vtis še na tako izbirčnega gosta in navsezadnje, da boste tudi ve zadovoljne. V petek, ekskluzivno za vas, brezplačno, v e-mail nabiralniku; Knjižica receptov gurmanskega jesenskega piknika.