Z Nino sva se pogovarjali o zelo težkih stvareh. O hudi bolezni, smrti, solzah, pogrešanju po smrti. Pa tudi o tem, kako nikoli ne bi zamenjala svojega življenja. Ter o tem, kako veliko je njej, Gregorju, pa sestrici in dedkom ter babicam dal mali Viljem Julijan.
In kako pomembni so odnosi. Da na koncu šteje le to. Zato ne čudi, da je po tako močnih dogodkih še bolj hvaležna, da ima Gregorja. »Ker je bil steber, ob katerem sem zmogla, ves čas je bil ob meni, poslušal me je, razumel, poskrbel je za vse, ves čas je bil aktiven ob meni. Priznanje in mesto prekrasnega očeta in moža si zasluži. Veliko moških tako težkih dogodkov preprosto ne zmore in gredo, Gregor pa je bil ves čas tisti, na katerega smo se lahko vsi oprli. Hvala ti, Gregor,« je bila Nina čustvena na koncu najinega pogovora.
Pa pojdimo še na začetek.
Intervju sva začeli, ko se je vrnila iz vrtca Viljema Julijana, kjer dela kot vzgojiteljica. To je zasebni vrtec, ki sta ga zasnovala babica Viljema Julijana in njen soprog, Miran in Ksenja Pečnik. Ta vrtec je zapuščina Vilijemu Julijanu, spomin nanj. „Nosi močno sporočilo, ki ga je zasejal Viljem Julijan in ga v našem vrtcu živimo vseskozi: Vreden sem že samo zato, ker obstajam. Vsak otrok je namreč vreden mnogo že samo zato, ker obstaja. Temelj našega dela je torej odnos do otroka, ki je strpen, spoštljiv, daje podporo, da se otrok lahko maksimalno razvija, brez da je uničevalen, saj je raje ustvarjalen,“ mi nežno in z veliko ljubezni razloži Nina, in ko govori o svoji družini, vidim, da oni to res živijo. Da je poslanstvo vrtca vodilo v njihovi družini. Zato je Ella Vita, zdaj že osemletnica, zdrava, prisrčna in srečna deklica, čeprav je bil njen bratec veliko v bolnišnicah in je potem odšel … Zato je Viljem Julijan kljub hudi genetski napaki živel mnogo dlje, kot so predvidevali zdravniki. „Po vseh medicinskih vidikih je bil nepokreten, slep, najverjetneje gluh. A vsi, ki smo bili ob njem, smo vedeli, da je čutil, vedno je vedel, da smo z njim. Brali smo mu pravljice, pogovarjali smo se z njim, povedali smo mu, da je točno takšen, kot je, prekrasen fantek. Zato je živel tako dolgo, rekli so do enega leta, živel pa je dve leti in nekaj mesecev.“
Vilijemovo življenje nam je dalo tako veliko, da sploh ne morem opisati. Oba bi naredila vse to, kar sva naredila, še enkrat, če bi bilo treba, ne bi si pa želela, da bi otroček tako trpel.
“Izkoristila sva vsako sekundo, ves čas z njim 24 ur na dan vsak dan, dokler je bil z nami. Dve leti in pol, z najinim dečkom z izjemno redko genetsko boleznijo, ki se je rodil kot zdrav dojenček. Težave so se začele, ko je bil star tri mesece. Sledilo je iskanje diagnoze, zdravljenje, soočanje z realnostjo, ki ni bila prijazna do naše družine. Oba imava zelo rada otroke. Za starše ni večje bolečine, kot da otrok ni zdrav, kaj šele, da mora v bolnišnici prestajati težko dihanje, pikanje injekcij, nastavljanje kanalov. To je za starša najhujši možni scenarij,“ izrazi svojo bolečino Nina in doda, da sta bila ob vsem tem z možem vedno skupaj. „Vedno sva se podpirala in si stala ob strani.“
Zelo sva povezana, a nič ni samoumevno
„Zelo sva povezana, a nič ni samoumevno. Odnos temelji na spoštovanju in znanju. Oba sva se odločila, da bova vztrajala, da bova vlagala v odnos. Takoj ko sva se spoznala, sva začela obiskovati delavnico o odnosih na Ekseni (www.eksena.si), ki je namenjena vsem parom in staršem, ki se soočajo s stiskami, in uči, da v kakršni koli situaciji ne iščemo krivca, temveč pogleda vsak svojo situacijo. Rezultat takšnega pogleda na situacijo, čeprav je videti razdiralna, pa je res navdušujoč: kjer bi lahko nastal razdor med nama, je postala špranja, ki je sprva zazevala, najin zaveznik. Naučila sva se, da vse konflikte rešujeva sproti, zato sva tudi skozi bolezen Viljema Julijana šla z roko v roki.“
Ko je namreč otrok bolan, so duševni pritiski res veliki
„Ko je namreč otrok bolan, so duševni pritiski res veliki. Če v takih primerih ne znaš ravnati sam s sabo, takšnih stisk preprosto ne zmoreš. Nama je psihologinja v bolnišnici čestitala za to, kako sva vse to zmogla. Zdaj živiva to znanje, vesela sva, zdrava, sva pa morala prehoditi bolečino. Jo preživeti, izživeti, si jo priznati, prav tako vso krivico, ki sva jo čutila v sebi. Pomembno je sprejeti bolečino in občutek krivice,“ poudari Nina in doda: „Ves čas je bila ta bolečina. Ko se zjutraj zbudiš in vidiš otročka ter veš, da ga enkrat ne bo več. Ves čas smo se pogovarjali o bolečini in to se mi zdi res pomembno. Tudi za Ello Vito, ki je tako tudi sama zmogla izraziti svojo bolečino in žalost. Smrt je nekaj zelo težkega. Ves čas veš, da bo ta čas prišel in ti občutki so izjemno močni.
Ella Vita je imela na začetku bratca, ki je bil zdrav, nato je večkrat šel v bolnišnico, a potem je tudi ona izvedela, da je zelo bolan. Tudi ona je prišla v bolnišnico k njemu, zelo rada ga je imela. Vedela je, da je bolan, da ni tak, kot so vrstniki, znala ga je pravilno pobožati … Brez podpore bi se lahko bala, zavračala bratca, se bala iti v bolnišnico, vendar je ves čas imela ob sebi ljudi, da je povedala, kako se počuti. Imela je podporo in varnost, ki ju je potrebovala. Spodbujali smo jo, da govori – celotna naša družina. Zelo si želimo in prizadevamo, da so odnosi na prvem mestu. Vsi smo namreč ljudje, ki si ves čas dajemo podporo. Resnica in zaupanje sta temelja. Vsak dan smo se poglabljali v to, kako rešiti, kar se rešiti da, kaj narediti z bolečino, kaj se dogaja, vsako situacijo smo reševali sproti. Pred hčerko nismo skrivali stvari, čeprav je bila še tako majhna. Seveda pred njo nisem pokazala svojega največjega zloma, joka, bolečine, ko je bila žalostna, pa sem ji rekla, da se lahko zjoka in sva se zjokali skupaj. Je pa videla, da je starš močnejši od nje. To otrok potrebuje in tudi tega se v naši družini zavedamo.“
Pripravljali smo se na to, kako povedati Elli Viti
Kljub temu, da se ves čas pogovarjamo, pa smo se posvetili tudi temu, kako hčerki povedati, da bo njen bratec umrl. Spraševali smo jo na primer, ali misli, da je njenemu bratcu v bolnišnici enostavno, ko ne more dihati … Z vprašanji sva jo pripeljala tako daleč, da je razumela, da ima Vilijem Julijan bolezen, zaradi katere je veliko po bolnišnicah. In sama je vprašala, če bo umrl. Ko smo pritrdili njenemu vprašanju, je sledil jok, ki ga ne bom nikdar pozabila. Zelo hudo ji je bilo. A pomembno je bilo, da ve. Da je pripravljena tudi ona. Da ne skrivamo. V tej situaciji sva naredila še nekaj – v bolnišnici sva se ves čas izmenjavala. Tako sta naju ves čas imela oba. In to je bilo v naši situaciji nekaj najlepšega.
Odšel je, ko sva bila ob njem oba. Bila sem ob njem v noči z 18. 5. na 19. 5. Zelo težko je že dihal, zelo se je trudil. Zjutraj je bil že zelo mrzel, preverili so mu kisik v krvi, ki je že zelo padal. Poklicali smo Gregorja, skupaj sva ga objela, potem je zaspal. Čakal je, da je prišel oče. Ko je vstopil, je bila soba polna zdravnikov in medicinskih sester, a ko smo se objeli, je le še lepo zaspal. Ella Vita je bila takrat v varnem domačem okolju z ljudmi, ki so jo podpirali.“
Živimo najlepše življenje, kot se le da
Zdaj živimo najlepše življenje, kolikor se le da. Zavedamo se vsakega trenutka, ki nam je dan, in se vsak trenutek tudi veselimo, da imamo drug drugega. To je vse. Nič ne da večje polnosti, večje sreče, večjega zadovoljstva, kot odnos, ki ga imaš s svojim otrokom in bližnjimi. Ko greš čez tako težke preizkušnje, te jeza in žalost preplavljata vsak dan znova. Jeza nad življenjem, nad bogom. Sama nisem zmogla razumeti, zakaj je to potrebno, zakaj mi, ki imamo tako radi te otroke, jaz sem celo vzgojiteljica, zakaj prav mi, ki delamo na odnosih, ki vsem hočemo dobro, dobimo tako hudo situacijo. Ti razdiralni občutki niso prijetni, pomembno pa je, da se jih zavedamo. Vsak se zateče v različne načine pomoči, nama je zelo pomagala Eksena, kjer sva se naučila delati z bolečino in vsemi razdiralnimi občutki, zato zdaj živiva zdravo, izpolnjeno življenje brez depresije.
Opažam, da se ljudje zelo bojijo bolečine. Zelo pogumen človek moraš biti, da si dovoliš bolečino.
Za tako veliko bolečino rabiš nekoga, ki ve, ki zna, razume, ki ti da podporo. Potem zaradi vsega, kar se ti je dogajalo in kar tako neizmerno boli, ne postaneš nor, ostaneš zdrav, ne zatečeš se v odvisnosti in lahko lepo skrbiš zase in za druge otroke. Tudi zaradi Elle Vite morava živeti naprej. Z najinim društvom Vilijem Julijan želiva ozaveščati o redkih boleznih, o stiskah staršev, ki se soočajo z diagnozo in opazujejo otroka, ki propada, o smrti, pogrešanju otroka, ki ga izgubiš. Ta faza je tako grozna – otročka ne moreš več stisniti k sebi, objeti, ga pobožati.
Želimo si, da se ljudje ne bi več bali slišati stiske staršev, slišati teh težkih zgodb. Takšni otroci so mali borci, a vseeno otroka ne more pozdraviti nihče. To je izjemno težko sprejeti in družini, ki izgubi otročka, zelo pomaga podpora lokalne skupnosti, širše skupnosti, mi smo dobili podporo širne Slovenije in izjemno sva hvaležna. Tudi zato sva zelo aktivna na vseh področjih, za nami je Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za male borce, v soboto ob 20h vas lepo vabiva v Noordung – center vesoljskih tehnologij, kjer bom tudi jaz pela, v tem tednu na osnovni šoli igram tudi otroški lik v predstavi o Vili Ekseni, ki postaja vedno bolj priljubljena. Srčno pa vabim vse tudi k ogledu spletne strani https://viljem-julijan.si/, kjer lahko najdete veliko koristnih informacij o redkih genetskih boleznih, soočanju z njimi in tudi o tem, kje lahko najdete pomoč, da greste lažje čez najtežje preizkušnje.“
