Danes bomo govorile o temi, o kateri se govori premalo. Govorile bomo o karcinomu materničnega telesa in o hudi preizkušnji, ki jo je doživela naša bralka Irena, ki je želela ostati anonimna.

Priznam, da sem imela pred pogovorom z Ireno v grlu ves čas cmok. Bilo mi je težko, ker vem, kaj se jih je zgodilo, me je navdušila s svojo mirnostjo, prijaznostjo in neverjetno voljo za življenjem. Pogovor je stekel z lahkoto in proti koncu sva klepetali, kot da se poznava že celo življenje. Priznam pa tudi, da mi je dala tudi misliti, kako včasih zamahnemo z roko in rečemo, saj ni nič. Pa žal ni vedno tako. Prepričana sem, da bo njena zgodba ganila tudi vas, saj gre za mlado žensko, ki je bila polna načrtov za življenje in upov za prihodnost, potem pa je za las ostala živa. Za mnenje smo vprašale tudi strokovnjakinjo za odnose Melito Kuhar in primarij Darijo Strah, ki je specialistka ginekologije in porodništva, ki sta nam pomagali še s strokovnega vidika.

Irena, začniva kar na začetku. Kaj se je začelo dogajati, da ste sploh šli h ginekologu? Zakaj ste jih obiskali več? 

Vsa leta sem redno hodila na kontrolne preglede. Pred pol leta pa sem dobila močnejše in bolj boleče menstruacije s strdki, vmesne krvavitve in konstantno, topo bolečino v spodnjem delu trebuha, opazila pa sem tudi pogostejše uriniranje. Poleg tega sem bila zelo utrujena in počasi izgubljala težo. Vsa naročanja na preglede so potekala preko maila, ker po telefonu niso bili dosegljivi, osebno pa je bilo naročanje onemogočeno zaradi COVIDA. Šla sem do svoje ginekologinje in dobila datum pregleda čez 2 meseca. Ginekologinja je naredila kompleten pregled. Izvid: vse je bp. Razlaga glede simptomov, zaradi katerih sem prišla na pregled, je bila, da je to vse primerno za moja leta (41 let). Ginekologinji sem verjela in zaupala.

Kaj pa se je začelo dogajati potem?

Bolečine so se stopnjevale, počutje je bilo čedalje slabše. Ponovno sem se naročila na pregled, glede na razmere preko maila. Na pregled pri svoji ginekologinji bi prišla šele čez 4 mesece, zato sem prosila za drugega ginekologa, ki ima krajšo čakalno dobo, ker me je res zelo bolelo. Dobila sem nadomestnega ginekologa in naslednji dan šla na pregled. Tokrat je bila diagnoza: spontani splav. Poslana sem bila na urgenco, kjer so opravili krvne preiskave – negativno. To ni to. Naslednji dan spet pošljem mail, napišem, kaj se dogaja in lepo prosim za še en pregled, ker očitno ni prava diagnoza. 

Če dobro razumem, so bolečine še trajale, diagnoze ni bilo in šli ste še k tretjemu ginekologu?

Dobila sem datum pregleda, ki je bil naslednji dan pri tretjem ginekologu. Ponovno cel pregled. Diagnozatokrat: trije manjši polipi in eden malo večji (3 x 3 cm), vendar to vas ne more boleti, kajti polipi ne bolijo. Poslana sem bila še na ultrazvok trebuha (vse bp, razen dveh manjših polipov in enega večjega), poslali so me tudi na abrazijo maternice. Dobila sem datum posega, ki je bil čez 2 meseca. Pred posegom me je ponovno celostno pregledal ginekolog, ki vidi te tri polipe in svetuje manj invaziven poseg: histeroskopijo in pristavi, da se nič ne mudi, da te stvari niso urgentne. Na vrsto za poseg pridem čez 2 dobra meseca. 

Šele peti specializant ginekologije je odkril, kaj se v resnici dogaja. Kako ste končno prišli do diagnoze? Kaj bi se zgodilo, če ne bi bili tako vztrajni?

Histeroskopijo je možno narediti pod narkozo ali pa na živo. Odločila sem se za slednje. Poseg je kar boleč. Imaš pa možnost svojo notranjost rodil opazovati na zaslonu. Tam sem zagledala ostudno tvorbo in takrat sem spoznala svojega zajedavca. Pogledala sem ginekologa in videla zaskrbljen obraz. Rekel je: “Gospa ne bomo vam ščipali polipov, ampak bomo vzeli vzorec te tvorbe in poslali na pregled, izvid dobite čez teden dni.” Samo vprašala sem, kaj storiti, če je to rak. Odgovor je bil: “Popolna odstranitev rodilnih organov. ” To je bil zame največji šok. Naslednji dan, zjutraj me je poklical ginekolog, ki je opravil poseg in mi povedal, da je potrjen karcinom materničnega telesa.

Kakšen bi bil razplet, če bi čakali še nekaj časa? Kako bi se lahko končalo?

Če ne bi bila tako vztrajna in poslušala svojega telesa, ki mi je govorilo, da nekaj ni v redu, bi se slabo končalo. Ta vrsta raka je hormonsko pogojena, zelo hitro rastoča in bi se razširila po celotni trebušni votlini in naprej, potem bi bila možnost preživetja minimalna. Če pa bi bil rak odkrit prej, bi se dalo maternico rešiti in bi še vedno imela možnost postati mama. 

Kakšna je bila vaša diagnoza in kaj je za vas pomenila? Kaj je bilo tisto, kar se vam je zdelo najhuje?

Moja diagnoza je bila: endometrioidni karcinom endometrija z invazijo v miometrij. Bolezen v starosti okrog 40. leta je zelo redka. Največkrat je gensko pogojena, zato sem bila poslana še na gensko svetovanje na Onkološki inštitut. Sama diagnoza me je celo malo pomirila, kajti vsaj izvedela sem, kaj je narobe in kaj je krivo za mojo bolečino in ostale tegobe. Sprejela sem diagnozo in si rekla: no sedaj pa v boj. Najhuje mi je bilo, ko sem izvedela, da mi bodo odstranili vse rodilne organe in ne bom nikoli mogla postati mama, saj sva si z novim partnerjem močno želela postati starša. Postalo me je strah, da me bo partner zaradi tega zapustil, vendar je bil na srečo,je strah odveč. 

V vseh zapletih, ki ste jih doživeli, pa verjetnost niste bili samo žalostni, ampak tudi jezni.

Še posebej me je razkurilo neznanje ali malomarnost ter odnos ginekologov specialistov do pacienta. Na konziliju pred operacijo sem imela pogovor s smetano specialistov ginekologije in jih vprašala, kako to, da toliko ginekologov ni moglo prepoznati oziroma videti karcinoma, ki ni bil tako majhen in so ga zamenjali za polip? Odgovor glavnega specialista na ginekološki kliniki v Ljubljani je bil: “Gospa niste pravih let”. Vzelo mi je sapo. Kaj za vraga imajo leta tu veze, saj hodimo na redne preglede, kaj pa takrat gledate? Tako poudarjate, kako pomembni so preventivni pregledi. Glede na to, kako jih izvajate, bi rekla, da so skoraj brezpredmetni!

Gre za vrsto raka, ki je bolj pogost pri starejših ženskah. To pa vendar še ni vse, če govoriva o slabih izkušnjah.

Ta vrsta raka je značilna za ženske po 60. letu. Zelo redko ženske mojih let zbolijo za to obliko, to pa ni razlog za napačne diagnoze. Če je tako redka, bi morali biti še bolj pozorni pri kontrolnih pregledih, mar ne? Potem pa še ena klofuta. Povem, da si s partnerjem želiva otroka, če obstaja kakšna možnost za ohranitev maternice? Dobila pa sem odgovor: “Če do zdaj niste imeli otrok, jih tudi sedaj ne boste.” Komaj sem zadržala roko ob sebi, da ne bi poletela proti gospodu specialistu. Toliko jeze in bolečine na kupu nisem še nikoli občutila in upam, da je tudi nikdar več ne bom. Večina ljudi krivi korono za nastalo stanje v zdravstvu, vendar ni glavni krivec korona, ampak malomarnost,preobremenjenost ali nezainteresiranost zdravnikov za zdravljenje pacientov. To je moje osebno mnenje, glede na izkušnje, ki jih imam.

Ko ste se pripravljali na operacijo, se je zgodilo marsikaj. Najprej ste zboleli, potem pa ste imeli še prometno nesrečo. Ste kdaj pomislili, da so to nekakšni znaki, da naj ne greste na operacijo?

Ne nikoli. Pred sabo sem imela jasen cilj, uničiti tega zajedavca. Nič me ne bi ustavilo na tej poti! Hočem svoje življenje nazaj!

Kako je potekalo samo zdravljenje? Kaj je bilo najtežje?

Imela sem operacijo; totalna laparoskopska abdominalna histerektomija z biopsijama varovanih bezgavk. Odstranili so mi jajčnike, maternico, maternični vrat (ostalo mi je samo 3 – 4 cm nožnice), večino limfe. Nekaj dni po posegu, ko bi že morala domov, sem kolapsirala in imela močne bolečine v trebuhu. Naredili so ultrazvok in ugotovili, da krvavim iz seroze črevesja. Ponovno operacija. Čiščenje trebušne votline. Postala sem vampir 🙂 Dobila sem nekaj vrečk eritrocitov, ponovno na intenzivni oddelek. Nikoli v življenju si nisem mislila, da se bom s tujimi ljudmi pogovarjala o kakanju in lulanju. Po operaciji je to glavna tema, saj je veliko težav na tem področju, poleg vseh vrst cevk, ki štrlijo iz telesa. Obiskov domačih in prijateljev zaradi Covida-19ni bilo. Moram reči, da je bilo samo okrevanje na Ginekološki kliniki Ljubljana lažje zaradi super prijaznih in požrtvovalnih medicinskih sester in čistilk.

Kako pa je bilo, ko ste se vrnili domov?

Ko sem po 14 dnevih bivanja v bolnišnici prišla domov, sem najprej pojedla 3 žlice goveje juhice in se takoj počutila bolje. Po operaciji sem shujšala 8 kg, ker sem bila ves čas na infuzijah, se mi je skrčil želodec. Zato sem lahko konzumirala samo po nekaj žličk hrane, če je bilo preveč, sem že bruhala. Počasi se je stanje normaliziralo. Nenehno pa so prisotne bolečine, ne smeš dvigovati bremen težjih od 5 kg in seveda oteženo kakanje in lulanje. Mesec dni injekcij v trebuh proti strjevanju krvi ter zelo pomembno redno izvajanje Keglovih vaj.

Tri mesece po operaciji sem morala še na onkologijo na obsevanje BRT. To poteka tako, da vstavijo kovinski vložek v nožnico in obsevajo. Malo je zoprno, a ni boleče. Pozneje pridejo neprijetnosti. Tudi tu je bilo osebje zelo prijazno. Najtežje po operaciji je bilo zavedanje, da so mi vzeli primarno bistvo ženske, biti mama, biti ženska. 

Kakšni so vaši simptomi po operaciji? Kaj vam je pri okrevanju najbolj pomagalo?

Misliš, da je najhujše za tabo, ko odstranijo stvor. Pa ni tako. Nihče ti ne pove, kaj te čaka potem. Zaradi odstranitve rodil pade nivo estrogena, posledično nastopi umetna menopavza. To pomeni močni nekontrolirani oblivi vsakih 15 minut (celo telo in obraz, kot bi ravno stopila izpod tuša), jaz pravim temu plimovanje 🙂 Tu je še otekanje nog, boleče in grudaste prsi, huda nespečnost, glavoboli, čustvena nihanja … 6 mesecev ne smeš imeti nadomestne hormonske terapije, ker je ta vrsta raka hormonsko pogojena, se pravi bolj intenzivno hormoni delujejo, hitreje se rak razvija. Ko dobim hormončke nazaj, upam, da se vsaj nekaj nevšečnosti eliminira.

Po obsevanju pa skurjena nožnica (kar je ostalo od nje). Posledično konstanten občutek, kot da imaš pesek tam notri, zoženje nožnice zaradi zarastlin, boleči, težavni, zelo prilagojeni spolni odnosi, težave z mehurjem, ker ni občutka polnjenja, ko pa je napolnjen, pa začne neznosno boleti in je v 5 minutah treba priti dostranišča, če ni te možnosti, pa je s seboj potrebno imeti pleničke. Črevesje postane bolj leno – zaprtost … Treba je spremeniti vrsto in način priprave hrane. Skratka eno težavo odstraniš, dobiš sto novih.

Glede na vse pa ostajate pozitivni in v vsem skupaj je tudi nekaj dobrih stvari.

Brez razumevanja in spodbude partnerja, družine in prijateljev bi bilo okrevanje težje. Moč za premagovanje vseh psihičnih in fizičnih naporov sem črpala od njih. Veliko veselja pa mi je prinesla moja mala nečakinja, ki je prišla na svet ravno v času intenzivnega zdravljenja. Zelo sem hvaležna Luki Kovač dr. med., specialist ginekologije in porodništva, ki je opravil histeroskopijo (takrat je bil še specializant) in našel vzrok mojih težav, ter imel izredno človeški odnos do mene – pacientke. Prisostvoval je tudi pri sami operaciji in po njej bil pri meni skoraj vsak dan in me povprašal po počutju in ali me kaj zanima v zvezi s pooperativnim stanjem. Še vedno imam pri njem kontrole in vedno je dosegljiv na mailu. Kadarkoli se lahko nanj obrnem z vprašanji. Takšen odnos bi morali imeti vsi zdravniki.

Vam je neprijetno, če vas kdo vpraša o vaši bolezni? Kaj je glavni razlog, da ste se odločili na ta pogovor?

Ne. Hočem govoriti o svoji izkušnji, ker bi z njo rada pomagala drugim ženskam. Da se napake ali nezgode ne bi ponavljale.

Kaj bi svetovali vsem Nepremagljivim, ki so v podobni situaciji, kot ste bili vi?

Polagam vam na srce; če čutite, da se nekaj dogaja v vašem telesu in je izvid bp (brez posebnosti) ne odnehajte (ni vse samo v vaši glavi, kot radi povejo zdravniki ali pa letom primerno), poiščite drugo ali tretje ali četrto … mnenje. Vztrajajte! Če je bolezen odkrita zgodaj, se da veliko rešiti in življenje lahko poteka normalno. 

Za mnenje smo povprašali tudi primarij Darijo Matejo Strah iz Diagnostičnega centra Strah, ki nam je povedala nekoliko več o raku in o blaženju posledic po operaciji.

Rak je bil najprej omejen le na sluznico v notranjosti maternice, kasneje se je razširil tudi v mišični del maternice. Rak lahko napreduje v okolico po limfnih poteh v najprej bližnje, nato tudi oddaljene bezgavke. Takrat je velika možnost za zasevanje in zdravljenje se zelo oteži. Zaradi tega se za čim boljše preživetje opravi totalna odstranitev celotne maternice, obeh jajcevodov in ovarijev. Seveda se odstranijo tudi bezgavke v mali medenici z namenom ugotoviti ali se je bolezen razširila bolj široko kot le v notranja rodila. Kot je napisano, k sreči nobena od varovalnih bezgavk in bila prizadeta. Še vedno pa obstaja možnost, da se je bolezen razširila v limfne poti. Zato se po operaciji doda tudi notranje obsevanje – brahiradioterapija, ki uniči potencialno razširjenost rakavih celic v limfnih poteh. Tako obsevanje opravimo za raka materničnega vratu ali maternice, raka zunanjega spolovila in nožnice. Torej v vašem primeru zaradi raka maternice. Seveda je hormonsko ravnotežje porušeno, saj so bili odstranjeni tudi jajčniki, ki so glaven organ za sintezo estrogena in progesterona. Nekaj spolnih hormonov še vedno nastaja v nadledvični žlezi, a seveda premalo, kar občutite z oblivi vročine. Žal zaradi narave samega karcinoma ne smete uporabljati hormonske terapije, tudi če bi bila to samo nožnica. Ker je sama nožnica krajša in se končuje z brazgotino po rezu, verjamem, da je spolnost v večji meri za vas zelo boleča. V ta namen se lahko uporabi lubrikant, ki naj ne bo na vodni osnovi. V lekarni imajo kar nekaj primernih proizvodov.

Ob odpustu ste imeli po transfuziji krvi, ki je bila potrebna, koncentracijo hemoglobina 111 g/L, zato bi bilo smiselno v prehrano uvesti tudi živila, bogata z železom. Obenem pazite, da imate dovoljšno raven vitamina D in da sledite zdravemu življenjskemu slogu z rednim gibanjem nekaj krat tedensko, da imate pravilen režim spanja. Tako si boste najbolj pomagali pri premagovanju prezgodnje menopavze. Za blaženje znakov se lahko uporabijo le zeliščni pripravki, ki dobrohotno učinkujejo na počutje čez dan in tudi na morebiten slabši spanec. Seveda ostanite v stikih z zdravniki in njihovimi priporočili za ponovne obiske.

Svoje mnenje nam je podala tudi strokovnjakinja za družinske odnose Melita Kuhar, ki zelo dobro pozna zgodbe, kako bolezen vpliva na odnose.

Žal čarobne paličice ni, ki bi odgnala strahove, bolečino, močne kirurške posege v telo, pravzaprav v najbolj občutljivi del ženskega telesa, maternični vrat in posledično porušeno ženstvenost in samopodobo. Partnerska zveza temelji po mojem prepričanju na medsebojnem močnem spoštovanju, ljubeči naklonjenosti, sodelovanju, kvalitetni in iskreni komunikaciji, med katero štejem tudi intimnost. Ker je otežena oziroma morebiti tudi boleča, verjamem, da sta s partnerjem našla inovativne načine, kako se lahko dovolj dobro ljubita in sta kvalitetno intimna, na vajin način. Uporabita domišljijo, preizkušajta meje in dane omejitve. Ljubezen je motor ustvarjanja vajinega odnosa, ki ga lahko krepita skozi zavedanje, da sta tam v odnosu eden za drugega.Ko moški zna in želi svoji partnerki dajati potrditve in ljubezen, s tem krepi njeno žensko samozavest. Ko je z njegove strani slišana, videna in upoštevana, lahko hitreje in odločneje stopa po poti zavedanja, da takšna, kot je, je vredna njegove naklonjenosti in ljubezni, ki jo tudi sama zna vračati, saj je partnerski odnos vedno dvosmerna cesta. 

Irena, želimo vam veliko sreče. Ostanite tako pogumni in pozitivni. Hvala, ker ste svojo zgodbo delili z nami, ste izjemno pogumna ženska. Hvala.