Kako sprejemamo ljudi, ki so drugačni od nas? Smo Slovenci res še vedno tako zaplankani, da vidimo le sebe in sprejemamo le sebi podobne?

Ob pogovoru z Matejo, ki je zbolela za alopecijo, zaradi katere je pri dvanajstih ostala brez vsake dlačice (ne le las, temveč tudi obrvi in trepalnic), sem se zamislila prav nad tem. 

Namesto da bi takim ljudem, ki so morali čez velike boje in ki vsakodnevno trpijo naša neodobravanja drugačnosti, pomagali z lepo besedo in sočutjem, jim ne damo niti službe … Ne zato, ker bi bila bolna. Ampak samo zato, ker nima las. Ker je ‘drugačna’. Ker ni zanikala sebe in si nadela lasulje. V želji, da Nepremagljive še bolj odpremo svoja srca, objavljamo ta intervju.

Kako se alopecija odraža pri vas?

Alopecija se pri meni odraža tako, da sem po celem telesu brez dlak. Pravzaprav so se stvari v zadnjih letih nekoliko spremenile. Ko sem pri 12 letih dobila avtoimuno bolezen alopecijo, so mi odpadle popolnoma vse dlake po celem telesu. A ko sem bila prvič noseča, sem dobila nazaj nekaj las, ki so po porodu takoj izpadli. Po drugem in tretjem porodu pa jih je nekaj obstalo in zdaj jih imam nekaj po glavi in nekaj dlačic na obrveh. Ampak iskreno, teh nekaj mi je samo v nadlogo, ker se zdaj moram briti. Jaz pravim: naj bo vse ali nič.

Kako se je vse skupaj začelo?

Alopecijo sem dobila pri 12 letih. Začelo se je s krožnim izpadanjem las na zatilju, ki se je širilo, dokler nisem bila popolnoma brez, povsod. Taki vrsti alopecije se reče alopecija univerzalis.

Kaj je bil vzrok za izpad vseh las in dlak? Kaj so vam rekli zdravniki?

Zakaj se je to zgodilo, bi težko rekla. Od zdravnikov iskreno nisem nikoli dobila nobenega odgovora. Nekaj stvari so preverili in ker niso našli nič, so ocenili, da je kriv stres in s tem se je zdravljenje in odkrivanje vzroka končalo. Sama sem precej razočarana nad načinom zdravljenja in raziskovanja vzrokov vseh bolezni, ki so praktično ničelni. 

Kako in kdaj ste sprejeli svojo alopecijo?

Sprejemanje take bolezni, ki je navzven izjemno vidna, je dolgotrajen proces in dejstvo, da do alopecije velikokrat pride v času začetka pubertete, to samo še poslabša, saj je prav takrat puncam videz in to, kako te vidijo drugi, zelo pomemben. To je bilo dolgotrajno delo na sebi, ki sem ga v celoti opravila sama. Bilo je izjemno težko, vendar sem se takrat naučila, kako se gre skozi težke trenutke. Morala sem iti skozi in ne okoli. Čutila sem vsa čustva, jih zapisala, neštetokrat prejokala, brala sem quote, ki so mi pomagali, da sem se dvignila, pomagali sta mi tudi meditacija in joga, prebrala sem veliko knjig za samopomoč, ki so mi pomagale, da sem se nehala smiliti sama sebi in se spraševati, zakaj se to dogaja prav meni.

Mislim, da je obvezno predelati vsa ta čustva, ki so popolnoma na mestu, sprejeti, da je to tvoje življenje in ga začeti srečno živeti. To je bil torej dolgoletni proces, potem pa sem, po približno sedmih letih, nekega dne rekla dovolj. Snela sem lasuljo, jo vrgla v smeti in v svojem slogu šla takoj isti dan v klub študentov, kjer smo se družili s prijatelji, na pijačo, v smislu, da dam to čim prej mimo. Nisem več prenesla tega, da sem doma to, kar sem, ko pa grem ven, se skrivam pod lasuljo in močnim make upom. In takrat sem vedela, da sem se res sprejela.

Kaj vse se vam je dogajalo, preden ste sprejeli, da nimate las?

V tem obdobju sprejemanja se je zgodilo kar nekaj neprijetnosti, vendar sem vseeno hvaležna, da ni bilo še huje. Od norčevanja sošolca, ki je opazil, da na zatilju nimam las, da mi je bilo tako hudo, da sem odšla iz šole domov. Ko nisem več mogla skrivati, da sem brez las, sem začela nositi kapico, ki mi jo je nekdo potegnil dol, po šoli je bilo cel kup izmišljevanja zgodbic o tem, kakšno bolezen imam, nehala sem trenirati skok v daljino, saj mi je vsakič, ko sem skočila v mivko, lasulja zlezla skoraj čez obraz. 

Ampak v osnovi mislim, da so bili vrstniki zelo prijazni do mene. Mislim, da bi bilo v današnjih časih v šoli precej težje zame. Huje je pravzaprav postalo, ko sem začela hoditi okoli brez lasulje. Od tega, da me ljudje gledajo pomiljujoče, ker mislijo, da imam raka, do tega, da (predvsem otroci) kažejo name s prsti in govorijo: “Lej, ta je pa brez las,” posmehovanja in neskončnega buljenja. To me izjemno malokrat prizadene, ker vem, da to pove več o njih kot o meni. Jaz sem ponosna nase, da sem sprejela življenje, ki mi je bilo pač dano, in tega mi nihče ne more vzeti.

Kako pa je na razgovorih za službo in drugih podobnih dogodkih?

Iskanje službe, no, to pa je skoraj edina slabost tega, da sem alopecijo sprejela do te mere, da ne nosim lasulje. Včasih na CV-ju nisem imela svoje slike, ker nisem želela, da bi jih moj videz odvrnil od tega, da me povabijo na razgovor. Ker sem videla, da je marsikdo malo šokiran, ko me zagleda, sem se odločila, da dam sliko na CV, ker potem vem, da tisti, ki me povabi na razgovor, ve, kaj pričakuje, in je to sprejel. Od takrat sem bila povabljena samo na dva razgovora in na zadnjem sem povedala, da imam alopecijo in kaj to pomeni. Zahvalili so se mi za razlago in povedali, da me sami tega ne smejo vprašati. Imam velik problem, ker vem, da me praktično nihče ne bo želel zaposliti na delovnem mestu, kjer bi imela delo s strankami, ker vem, kako me ljudje vsakodnevno gledajo.

Marsikdo pa se tudi sprašuje, ali bom zaradi svoje bolezni ves čas pri zdravniku ali na bolniški. Ampak ni tako. Zaradi alopecije nisem praktično nikoli pri zdravniku, ker sem že pred leti ugotovila, da nima prav nobenega smisla hoditi k zdravniku, saj ne vedo, kako bi mi pomagali. Zadnjič me je na cesti ustavila gospa z alopecijo (ki je imela lasuljo) in me spraševala, ali imam službo, tudi če sem brez lasulje. Žal sem ji morala reči, da ne, da še nisem imela te sreče. Občutek imam, da bi ji dala neko upanje in pogum, da si jo tudi sama sname, če bi ji povedala, da imam službo. To je res velik problem. Ampak iskreno: tako sem trmasta, da vem, da bi si z lasuljo olajšala marsikatero težavo, pa nočem prek sebe. Sem to, kar sem, in verjamem, da se bo našla kakšna dobra duša, ki ji bo vseeno, da nimam las, in mi bo ponudila službo.

Kakšne so prednosti in pomanjkljivosti lasulje in kakšne so prednosti in pomanjkljivosti golih glavic?

Prednost lasulje vidim predvsem v tem, da se izogneš vsem neprijetnim pogledom in komentarjem ljudi, obenem je tudi pri iskanju službe mnogo lažje. Verjamem, da so tudi punce, ki uživajo v lasuljah, morda imajo vsak dan kakšno drugo in se s tem izražajo, kar se mi zdi super. 

Slabost lasulje zame je bila pretvarjanje, da sem nekaj, kar v resnici nisem, pa tudi čiščenje in pritrjevanje lasulje. Vsega tega prav nič ne pogrešam. 

Sama vidim večjo prednost v tem, da sem brez lasulje. V prvi vrsti sem zelo ponosna nase, da sem se sprejela, in ta občutek mi res veliko pomeni. Nekakšno svobodo, da nisem več ujeta v neko skrivanje. Nič denarja in časa ne porabim za obisk frizerja, šampone in vse druge pripomočke. Slabost pa je v tem, da žal niso vsi ljudje prijazni in je treba biti močan, da preneseš vse poglede in komentarje. 

Kaj pa predlagate ženskam, ki so izgubile lase zaradi kemoterapije in jim to še dodatno otežuje že tako težko situacijo?

Mnogi, ki me zagledajo, pomislijo, da imam raka in da sem zaradi kemoterapije izgubila lase. Takrat jim vedno hvaležno odgovorim: “Ne, samo alopecijo imam”. Predstavljam si, da je ob diagnozi raka in kemoterapiji, ki je že tako zelo težka, včasih izguba las samo še kaplja čez rob. Mislim, da v tej fazi vsak zase ugotovi, kje je. Ali mu je popolnoma vseeno in hodi po svetu gologlav, ker tak pač je v trenutni situaciji, ali pa si nadene čepico ali lasuljo. Vsak naj naredi, kot mu bo najlažje. Ker bodo lasje tik tak spet nazaj, se nikomur ni treba dolgoročno soočati s sprejemanjem tega, da so ostali brez las. In uživajte v tem kratkem času, ko nimate prav nič dela z lasmi 🙂

Kaj pa predlagate vsem, ki se soočajo z alopecijo?

Verjamem, da smo si zelo različni, vendar si skoraj upam trditi, da bi vsem pomagalo pri diagnozi alopecije to, da se sprejmejo. Vem (in slišim od drugih), da je ob diagnozi alopecije res težko in da prinaša veliko vsakodnevnega trpljenja, dokler se ne sprejmeš. Kako dolg bo ta proces in kakšen, mora ugotoviti vsak pri sebi. Vsa čustva je treba dati na plan in nikakor zatreti. To je najbolje narediti s pogovori s prijateljico, z družino, s pisanjem dnevnika, z jokom … Nekako je treba spraviti ta čustva na plan. Sama sem šla skozi šok, žalost, jezo, potem pa se počasi vdala v to, da je to pač moje življenje, in se sprejela. Ko sem se sprejela, pa je bil najlepše darilo trenutek, ko sem si postala celo všeč, ker sem taka, kot sem 🙂

Čestitam in vesela sem za vas. Res ste lepi. Kaj torej predlagate vsem tistim, ki bi radi odvrgli lasuljo, pa je še ne upajo?

Ljudje smo različni in ne mislim, da morajo vsi narediti enako, kot sem jaz. Če imate pogum, kot sem ga imela jaz, jo vrzite v smeti in pojdite na kavo (smeh). Če pa je poguma manj, začnite tako, da jo snamete, takoj ko pridete domov, in bodite doma ves čas brez nje, pojdite ven pred hišo, na balkon … Ko vam bo to popolnoma domače, se dogovorite s prijateljico in pojdite k njej brez lasulje. Kmalu vam bo tudi to domače in bosta skupaj odšli na kavico. Fino je iti tudi med odprte ljudi. Meni je bilo recimo zelo zanimivo, vsakič ko sem šla na kako zabavo na Metelkovo in v K4, kjer so me ljudje božali po glavi, ko sem šla mimo njih, ali pa mi govorili, da sem lepa in kul. In res poboža dušo, ko vidiš, kako z lahkoto te nekateri ljudje sprejmejo. 

Verjetno so tudi takšni odzivi ljudi nekaj, kar vas je opogumilo, da greste še naprej, da boste ljudi začeli ozaveščati in se bolj izpostavili. Čestitam vam za takšen pogum in vaša dejanja!

Res hvala. Do tega ni bilo lahko priti, gre za proces, ki ni tako enostaven. Predelati sem morala vsa čustva, se sprejeti in potem zbrati dobro mero poguma, da sem lahko brez lasulje zaživela res svobodno. Že pred leti sem se izpostavljala v medijih, v revijah in oddajah, ker vem, kako veliko pomeni, da vidiš nekoga, kot si ti, in da je vse ok. Slikanja in snemanja mi niso v veselje, včasih mi je nerodno in neprijetno, vendar vem, zakaj to delam. Za malo Matejo, ki je pri rosnih 12 letih morala čez tako travmatično izkušnjo, pa takrat ni nikjer videla sebi podobne. Toda ker sem jo predelala in zdaj živim tako, da mi je popolnoma v redu, da imam alopecijo, imam moža, otroke in lahko dam puncam upanje, da se to bolezen da sprejeti in z njo lepo živeti. Izpostavljam se tudi zato, da vsi drugi, ki alopecije nimajo, spoznajo, kaj alopecija je, kako je videti in da bomo deležni čim manj tistih doooolgih pogledov, ko nas boste srečali na ulici. Na Instagramu sem v ta namen odprla profil “Pogumna z alopecijo”, kjer sem na voljo vsem z alopecijo.  Tudi tam želim ozavestit čim širšo množico ljudi o obstoju alopecije in nas gologlavčkov.

Kaj si, poleg službe in sprejemanja ljudi na ulici, še želite, da se spremeni ob pogledu na gologlavčke?

Želela bi si, da bi se ljudje več pogovarjali, tudi z otroki, o tem, da nismo vsi ljudje iz kalupa. Da smo si zelo različni in da je to normalno. Da ni lepo kazati s prstom na nekoga in šepetat: “Poglej, kakšna je.” Če bomo to naučili že svoje otroke, ne bodo zrasli v starejše otroke in odrasle, ki se ne znajo obnašati in so nesramni do nekoga, ki je videti drugače, kot ti misliš, da je normalno. Prav zato se izpostavljam. Ker želim v tej smeri pomagati, da bo svet lepši. A brez vaše pomoči ne bo šlo. 

FOTO: Mojfokus, Neža Plestenjak