»Od takšnih otrok se lahko veliko učimo vsi,« je močno sporočilo, ki me ni zapustilo še cel dan po pogovoru z mamo sina z Downovim sindromom. Ne vem, ali zato, ker sta Erika in njen mož tako prizemljena in zrela v svojih razmišljanjih ali zato, ker sem imela čast delati s temi posebnimi otroki v času študentskih let.
Nikoli ne bom pozabila, kako so bili vedno veseli, s kakšno ljubeznijo in veseljem so me objemali ali mi kaj pripovedovali. Od takrat jih imenujem srečkoti. Prav take sem jih doživljala in čeprav mi ni uspelo spoznati Kaia, Erikinega sina, vem, da je tudi on – srečko.
»Tak otrok potrebuje umirjeno okolje, starša, ki se razumeta, in čim manj stresov v domačem okolju.«
Tudi zato, ker je bil že v nosečnosti sprejet z velikim veseljem in ljubeznijo, ne glede na to, da sta starša vedela, da se bo njun prvorojenec najverjetneje rodil ‘drugačen’. »Ne vem, kako bi se odzvala pri 24. letih. Ko sem se odločila za otroka, sem se odločila dovolj zrela, da mu dam podlago, da bo razvil neko osebnost. Stara sem bila 34 let in pregled na nuhalni svetlini je pokazal zelo visoko verjetnost – 1 : 42 – da bom rodila otroka z Downovim sindrom. Pred tem sploh nisem vedela, kaj je Downov sindrom, takrat so govorili le o mongoloidnih otrocih … Prve tri tedne – dokler nisem zbrala vseh informacij in svojih misli – je bilo res težko, saj sem se bala, da bo moj otrok bolan.
Najprej sem se pogovorila z možem in starši, prebrala vse, kar sem našla na spletu, po tuji literaturi, predvsem angleški in nemški, saj v slovenščini o Downovem sindromu ni bilo zapisanega kaj dosti. Ko sem se pogovorila še z ginekologinjo, sem se pomirila. Najprej me je namreč skrbelo, da bo moj otrok trpel, da bo bolan.«
Downov sindrom ni bolezen, temveč stanje
Ko sem ugotovila, da je Downov sindrom stanje in ne bolezen, da se človek z njim lahko kakovostno vključi v družbo, da ima kljub temu lahko kakovostno življenje, sem se pomirila. Čeprav so mi na svetovanju v Ljubljani na Ginekološki kliniki predlagali splav, se zanj nisem odločila (op. a.: enako odločitev sprejme le dva odstotka žensk). Ko sem se odločila za otroka, se namreč nisem odločila za to, kakšna mora biti oseba, ki jo bom rodila. Pomembno mi je bilo le, da ne bo trpela, da bo zdrava.
Zame je bilo takrat neverjetno, da bi otroka, ki ga nosim pod srcem, splavila le zato, ker ni po vseh merilih družbe. Skrbela me je le bolezen. Ginekologinja mi je stala močno ob strani. Vsakič ko sem prišla na pregled, je videla, da je moj otrok zdrav, da nima okvar. Jaz sem verjela, da bo z njim vse v redu. To mi je tudi pomagalo, da sem bila zelo srečna med nosečnostjo in zelo težko sem ga čakala.
»Rodili ste otroka z Downovim sindromom«
»Rodila sem v Postojni, imela sem carski rez, ležala sem na intenzivni in nisem mogla odpreti oči, ko so mi povedali, da ima moj otrok Dawnov sindrom. Poklicala sem moža in mu povedala, da imava fantka z Downovim sindromom. On je to že vedel in je bil tudi sam pomirjen s tem. Potem sem klicala najboljšo prijateljico, da imam sina z Downovim sindromom in jo prosila, da gre v knjižnico in mi prinesi vse knjige, ki jih bom v času okrevanja v bolnišnici prebrala, da bom s svojim sinom lahko čim bolj pravilno ravnala …«
Prva leta so bila podobna kot pri hčerki
Prva leta s sinom se niso kaj dosti razlikovala od tistih z njegovo sestrico. »Bil je zdrav, ves čas je bil pravi sonček, lepo se je razvijal. Oba sta zelo rada jedla, spala sta dobro, zelo sta si bila podobna. Pri določenih letih pa so se začele kazati razlike – hčerka je shodila, ko je bila stara eno leto, Kai pa pri dveh letih in pol. On je prve zloge govoril že pri devetih mesecih, a je potem šlo počasneje. Pri njem gre razvoj pač počasneje, zahteva veliko več dela, spodbude, potreboval je veliko pomoči tudi pri stvareh, ki se jih je njegova mlajša sestrica naučila sama. A slej ko prej tudi on vse usvoji. Kolo se je npr. naučil voziti pri šestih. Potrebnega je torej več dela in truda, a uspeh je zagotovljen.«
Kaj pa šolanje?
Kai je zdaj star 14 let. Hodi v šolo s prilagojenim programom z nižjim izobrazbenim standardom. To pomeni, da je program enak kot v redni osnovni šoli, le da je prilagojen na nižjo raven. »Spodbujamo ga, da bi šel vsaj za dve leti še v srednjo šolo. V tej šoli lahko ostane do 26. leta, v njej se mladostniki lahko naučijo določenih veščin. Trenutno pravi, da bi rad šel kar takoj delat. Zelo je samostojen. Rad bi delal v kakšnem hotelu, tudi delo policista mu je všeč.«
Oh, ta ‘zaplankanost’
Kaieva mama mi pove, da smo glede šolanja in poklicev za otroke, kot je Kai, v Sloveniji še zelo nazadnjaški. »Slovenija je precej zaostala glede otrok s posebnimi težavami. Mi od nekdaj veliko potujemo in ljudi z Downovim sindromom vidimo streči v gostilnah, delajo v hotelih, opazimo jih drugje …. Pri nas jih zapirajo v Varstveno-delovne centre, kjer odrasli ljudje s posebnimi potrebami niso enakovredni ostalim, ne morejo niti skrbeti sami zase. Namesto da bi jih poskušali zaposliti in bi bili polnovredni člani družbe, se jih razvrednoti. Zaradi tega so nesrečni, saj se zavedajo, da bi večinoma lahko vsaj delno poskrbeli sami zase.
»Kai je fant brez zdravstvenih, psihičnih težav, res se lepo razvija. Pomembno se mi zdi, da otroku sledimo in hkrati živimo normalno življenje.«
Tudi s šolstvom imamo slabe izkušnje. Da smo dosegli nivo, kjer je Kai zdaj, smo se morali veliko pogovarjati z ravnateljico in učitelji. Sprva so hoteli, da ga damo v šolo s posebnim programom, kjer bi ga naučili, kako držati vilice, žlico, kako mu je ime in od kod je – kar je Kai znal pri treh letih. Tam takšni otroci le nazadujejo. Z možem sva torej vztrajala, da najin sin hodi v šolo s prilagojenim programom z nižjim izobrazbenim standardom, čeprav je ravnateljica govorila, da otrok tega ni sposoben. Ampak zato so te šole. Naši otroci se lahko naučijo vsega, potrebujejo pa veliko več časa, da vse to usvojijo. In prav tega se bomo morali naučiti mi kot družba ter vztrajati.
Sama si močno želim, da bi bili tudi otroci z Downovim sindromom del rednih osnovnih šol. Bi se pa moral program spremeniti, veliko balasta bi moralo odpasti. Če bi naši otroci hodili v navadne osnovne šole, tako tudi ne bi bili iztrgani iz naravnega okolja, ne bi bili stigmatizirani, kot so zdaj, in vsi otroci, pa tudi starši, bi se od njih lahko marsičesa naučili. Mislimo, da smo večvredni, ker smo ‘normalni. A prav zaradi teh občutkov imamo kot družba toliko problemov, naši otroci pa se ne morejo vključevati in se pravilno razvijati.«
Kai je od nekdaj lepo sprejet
»Živimo na vasi. Kaia so sosedje in sorodniki sprejeli zelo dobro. Že med nosečnostjo sva povedala, da je zelo velika verjetnost, da se bo rodil z Downovim sindromom in ko se je rodil, so ga vsi zelo lepo sprejeli. Je pa res – in to se nam dogaja le v Sloveniji – da se včasih kdo ustavi in ga gleda. Podobne šoke smo doživeli tudi pri nekaterih zdravnikih. Ena od fizioterapevtk mi je npr. rekla: »Gospa, ali vi veste, kakšnega otroka imate?« Čeprav imamo večinoma dobre izkušnje z zdravstvenim osebjem, pa smo tudi tu začutili velik odpor do drugačnih, že na začetku, s svetovanjem, naj se odločim za splav. Zavedanje o drugačnosti je v Sloveniji še zelo pomanjkljivo. Zelo radi se postavimo nad nekoga, kar pa je zelo slabo za naš razvoj in zavest. Zato toplo svetujem: Če srečate nekoga, ki je drugačen od vas, ga nagovorite, vprašajte, zakaj je drugačen, in tako boste spoznali njegovo zgodbo ter vedeli, zakaj je človek, ki ga opazujete, drugačen. V tujini doživljamo, da ljudje pristopijo, se s Kaiem pogovarjajo, nam zaželijo lepe želje. Prav on je bil največkrat most pri spoznavanju s tujci.
Empatijo je treba razvijati že pri otrocih. In se obenem zavedati, da skozi svojega otroka nikoli ne bomo spravili svojih ambicij. Z možem nemalokrat opažava, kako starši pritiskajo na svoje otroke, da bodo dosegli to, ono … Potem pa imajo slabe odnose s svojimi otroki, največkrat prav zaradi pričakovanj in zahtev. Prav v tem vidiva zelo velik problem naše družbe. Svoje ambicije mora razviti vsak sam. Otrok pa ima svoje želje, svoje ambicije. Kako se bo razvijal kot človek, je odvisno od njega. V resnici nihče ne ve, kaj bo kdo dosegel v življenju, nihče ne ve, kje bo kdo od nas končal, ne glede na to, s kakšno podlago se je kdo rodil.«
Otroci po meri – česa in zakaj?
Kai se je po merilih družbe rodil s slabo podlago, a je srečen mladostnik, ki je vedno pripravljen pomagati vsakomur. »Živimo v hiši z dedkom in babico. Dedek je brez nog in Kai je prevzel veliko skrbi zanj, ko babice ni, pa tako rekoč vso skrb za dedka prevzame prav on. Zelo izrazit čut ima za skrb za drugega. Veliko časa nameni dedku in babici in čeprav je že globoko v puberteti, še vedno ogromno časa preživi z njima. Rad ima stik z družino, ta mu res veliko pomeni, in to velja na splošno za otroke z Downovim sindromom, zato je zanje še posebno pomembno, da se potrudimo za lepo, mirno družinsko okolje ter pogoste stike.«
Ker se Erika in njen mož zavedata, kako pomembno je toplo družinsko okolje in izkustveno učenje, se trudita svojima otrokoma pričarati čim več lepih doživljajev. Ogromno potujejo. Kai je prvič letel z letalom, ko je bil star šest let. Dva meseca so potovali po Kanadi, ogromno potujejo z avtodomom in raziskali so že lep košček sveta. »Kai piše dnevnike in si zapomni vse kraje, tudi tiste, ki sva jih z možem že davno pozabila, ter vse, kar smo počeli, celo to, kaj smo kje jedli. Je živa enciklopedija in zelo uživa v tem.«
Objemov ni nikoli preveč
Tako kot drugi otroci z Downovim sindromom ima tudi Kai zelo rad telesni stik. »Še vedno se zelo rad objame, zelo rad ima telesni stik. Zelo srečen je, če smo vsi skupaj, tudi razširjena družina, to mu zelo veliko pomeni. Vedno nas spodbuja, da se družimo. Ker se zaradi trenutnih korona razmer ne videvamo veliko, ves čas sprašuje, kdaj se bomo videli … Zelo je navezan na družino, še posebej na dedka, s katerim živimo v isti hiši in za katerega zelo rad poskrbi.
Ker so nas na to, kako zelo veliko pomenijo objemi in crtljanje otrokom z Downovim sindromom, opozorili že zgodaj, pa smo temu namenili nekaj več pozornosti že od malega. Kai torej ve, da se ne more objemati z vsakomer, temveč samo z domačimi. Tudi k puncam, ki so mu všeč, ne pristopi, temveč jih le opazuje. Sta pa s puberteto prišli večja trma in samovolja, kar je za 14-letnike povsem normalno. O vsem se pogovarjamo odkrito, tudi kadar je preveč trme. Tako kot s hčerko. Pri vzgoji sina in hčerke nisva delala nič drugače, le več sva se ukvarjala z njim, da je kaj dosegel.«
Odločitev za drugega otroka
»Ko sem zanosila drugič, sva z možem imela podobne skrbi kot prvič – da bo otrok zdrav, da bo vse v redu. Seveda sva se pogovarjala, kaj bo, če bo spet enako. A upala sem, da bo vse v redu. In je, Kiara je zdrava, bistra in vesela 12-letnica. Če zdaj premišljujem o tem, kakšen bo otrok, ki bo prišel na svet, mislim, da je pomembno, da nas ni strah. Le veselimo se lahko otrok, tudi ‘drugačnih’. Vsak posameznik, ki prinese nekaj novega, samo obogati družbo. Za naju z možem je družina na prvem mestu in za svoja otroka želiva ustvariti pozitivno, ustvarjalno okolje.
Naše življenje je kakovostno, zaradi Kaia nimamo nobenih omejitev, vse se da.
Naše življenje je kakovostno, zaradi Kaia nimamo nobenih omejitev, vse se da. Vseeno pa staršem, ki izvejo za Downov sindrom, toplo svetujem, da to sprejmejo, takoj ko izvedo. Čim prej morajo razčistiti s tem, kakšen je ali bo njihov otrok. Srečala sem starše, ki so imeli skoraj odraslega otroka z Downovim sindromom, pa tega še vedno niso sprejeli. On to čuti in se ne more razvijati v popolnosti, ker ni sprejet, takšno življenje pa je veliko težje tudi za starše. Čeprav sem rodila otroka z Downovim sindromom, sva bila z možem najbolj srečna novopečena starša. Od prvega skupnega dne smo bili srečni. Še vedno se imamo skupaj zelo lepo.«
Ste za izziv?
#NogavicniIzziv poteka vsako leto 21. marca in je povezan s svetovnim dnevom Downovega sindroma. Na ta dan nosimo dve različni nogavici, s čimer slavimo edinstvenost vsakega posameznika.
Izzivu se lahko pridružimo vsi, ki želimo izraziti solidarnost in podpreti ljudi z Downovim sindromom in njihove družine. S simpatično kampanjo pomagamo širiti ozaveščenost, da je zaradi človeške individualnosti naš svet lepši, barvitejši, zanimivejši in navdihujoč.
Kako se lahko pridružimo?
Vse, kar moramo storiti, je, da si 21. marca oblečemo dve različni nogavici, posnamemo fotografijo in jo delimo na družbenih omrežjih s ključnikom (hashtagom) #NogavicniIzziv ter skupaj širimo sporočilo.
