Včeraj sem imela POSEBEN obisk. Zelo, zelo sem ga bila vesela. Prišli so me obiskati ljudje, ki jim težko pogledam v oči, po drugi strani, pa bi jih samo gledala in oboževala. 

Prišla sta Nina in Grega, mami in ati pokojnega angelčka Viljem Julijana, skupaj z Nejcem, njihovim tesnim prijateljem in organizatorjem dobrodelnega koncerta. Neverjetno, verjamete ali ne, ampak po več kot letu dni, so se mi prišli osebno zahvaliti za vse, kar sem storila za prvo realizacijo koncerta Viljem Julijan. Pustimo to, da so se mi že zahvaljevali za nekaj, kar se meni zdi popolnoma samoumevno, da sem naredila. Konec koncev, kaj pa sploh sem naredila? Udarila po mizi, povedala na glas, da so se stvari premaknile. Vse ostalo so naredili sami. Oni sami. Ampak njim se je zdelo pomembno, da se mi zahvalijo osebno. Svojo zahvalo so začeli takole: “Ni bilo priložnosti, da pridemo do tebe. Saj veš, ko je Viljem Julijan umiral, nisva imela moči, ko je umrl še manj. Zdaj, pa se nama je nekako zdelo prav, da ti pridemo povedati kako globoko cenimo tvoj prispevek k temu.”

Iskreno? Ta zahvala res ni bila potrebna, se mi je a vseeno zdelo fajn. S tem sta mi samo še dodatno pokazala, kako velika človeka sta, ne glede na vsa spotikanja, ki sta jih že bila in jih verjetno še bosta deležna. Vidi se, da imata srce na pravem mestu. Halo, umrl jima je otrok. Medtem, ko se soočata z največjo izgubo, mislita na druge in pomagata drugim. S svojo zgodbo opogumljata ostale straše, ki se bojujejo na isti način, kot sta se borila onadva. Veste, ko človek v živo gleda človeka, ki mu je umrl otrok in pred sabo vidi človeka, ki je trdno odločen, da bo popravil sistem v Sloveniji glede otrok z redkimi boleznimi, katerih je mimogrede veliko, mah kaki veliko, ogromno, si misliš samo WOW! Vidva sta kljub svoji težki bitki še vedno na veliko, oziroma celo še bolj, kot kdajkoli prej, pripravljena pomagati vsem ostalim staršem. To zmore le človek z res velikim srcem.

Halo, umrl jima je otrok. Medtem, ko se soočata z največjo izgubo, še pomagata drugim.  To zmore le človek z res velikim srcem.

Tako sta že predvčerajšnjim delila z mano zgodbo, ki je šele včeraj prišla v javnost. Preberete si jo lahko na  FB strani Viljem Julijan. Zgodba, ki se vas bo dotaknila in, če imate vsaj malo srca, ponoči ne boste spali.

Na kratko, v Sloveniji imamo starša, ki se ta trenutek soočata z izgubo dveh od treh otrok. Dva otroka sta zbolela za redko gensko boleznijo, za katero ni zdravila. Dva otroka. Punčka umira, ji ni več pomoči, fantka pa se trudijo morda, rešiti. Poskušajo. Je poskusni zajček v Italiji,  zaenkrat v upanju,da ta poskus uspe. Si lahko kdo od nas sploh predstavlja moro teh staršev? Marija pomagaj. To je vse kar lahko rečem.

Ko sem  gledala Gregorja in Nino, kako imata kljub vsemu kar se jima je zgodilo, še vedno žar v očeh, me je iskreno, kar malo zapekla vest, ko je Sija vsa sladka, mala, lepa in zadovoljna skakala okoli njiju. Sija je isto stara, kot bi bil Viljem Julijan.

Si sploh kdo od nas lahko predstavlja v najhujši nočni mori, kaj doživljata starša, ko so jima povedali, da za njuna dva otroka nimajo zdravila? Prosim?

Grega je včeraj izrekel stavek, ki mi bo še nekaj časa odzvanjal v glavi. “Veš Rebeka, ljudje se non stop za nekaj ženemo. Non stop si postavljamo neke standarde, kriterije, hrepenimo po nečem. Lahko je to pospravljeno stanovanje, čista tla, lepa obleka, kakrkoli …. Da mi kdorkoli reče, da mi vrne sina, takoj grem do konca življenja živeti v šotor. Nič drugega ne rabim, kot sina in šotor.”

Da mi kdorkoli reče, da mi vrne sina, takoj grem do konca življenja živeti v šotor. Nič drugega ne rabim, kot sina in šotor.”

Oh kako prav ima. Kaj potrebujemo več od lepih medsebojnih odnosov. Kaj potrebujemo več? Ali res nujno rabimo vso to hrano, ki se bo za praznike zvrstila na mizi? Ali res rabimo generalno čiščenje bajte, da bomo v novo leto zakorakali v lepem. Ali res rabimo vsa ta darila, ki nas bodo čakala pod jelko? Hej. Saj vemo, kakšen je odgovor, kajne?

Dragi moji, vzamite si čas in napišite tem staršem teh ubogih dveh sončkov pismo podpore. Nina pravi, da so jo taka pisma držala pokonci v času umiranja njenega angela. Napišite jima kaj lepega. Samo, da bosta vedela, da mislimo na njiju. Da prosimo za čudež. Pisma lahko pošljete na sklad in na naslov Društvo Viljem Julijan, ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur. 

Pa še nekaj, dragi moji. K vragu vse! K vragu razmetana bajta, k vragu umazani kupi perila, jih bomo že oprali, k vragu nenalakirani nohti, k vragu nepobrite noge in neoprana glava … K vragu vse !!! Stisnimo se v en topel objem in si povejmo kako zelo smo srečni. Živimo! In imamo zdrave otroke.  No, tisti, ki jih seveda imamo! 

Pa tudi če v šotoru. 

Ah k vragu vse skupaj!!!!! 

Objem, 

vaša Rebeka