Kakšno je življenje ljudi z atopijskim dermatitisom

Tokrat smo Nepremagljive govorile s Tino Mesarič, ki je ustanoviteljica in direktorica Zavoda Atopika. Zavod je ustanovila, ker je tudi sama težka bolnica z atopijskim dermatitisom in mamica otroka z AD.

Ko smo jo vprašale, zakaj se je odločila za tovrstni zavod, nam je povedala: »Ko sem rodila otroka, ki ima AD, sem ugotovila, da se pri razumevanju bolezni in obravnavi bolnikov v zadnjih 30-ih letih ni skoraj nič spremenilo. Družine, ki jih je atopijski dermatitis prizadel, niso imele niti osnovnih informacij, kaj bolezen je in kako se z njo soočiti. Spremembe so bile nujne.«

Zavod deluje že 5. leto in v teh letih so naredili velike premike v dobro naše skupnosti. Nepremagljive smo vedno za, ko gre za teme, kjer lahko pomagamo tudi me. Zavod Atopika dela namreč raziskavo, v kateri lahko sodelujete. Link najdete na koncu besedila. Vaši odgovori so zelo pomembne informacije, zato bomo vesele, če si boste vzele čas in sodelovale. Več pa boste izvedele v spodnjem pogovoru.

Zakaj takšna raziskava prvič pri nas in komu je namenjena?

V Sloveniji imajo osebe z atopijskim dermatitisom oziroma starši otrok, ki trpijo za to boleznijo, prvič možnost sodelovati v edinstveni celostni raziskavi vpliva atopijskega dermatitisa na kvaliteto življenja, ki poleg zdravstvenega vidika, zajema tudi vpliv atopijskega dermatitisa na socialne stike, družinske odnose, duševno zdravje, zaposlitev in finančno situacijo. 

Kaj atopijski dermatitis pravzaprav je in zakaj v Sloveniji potrebujemo takšno raziskavo? 

Atopijski dermatitis je kronična, imunsko posredovana, nenalezljiva, ponavljajoča se vnetna bolezen, ki nastane zaradi kombinacije delovanja genetskih, imunoloških in okoljskih faktorjev. Razširjenost bolezni v zadnjih letih močno narašča, predvsem v zahodnem svetu. Odraslih bolnikov je 5-10 %, pri otrocih pa se bolezen v blagi, zmerni ali težki obliki pojavi pri kar 30 % posameznikov.

Bolezenski znaki in simptomi se pogosto spreminjajo glede na starostno obdobje, a bolezen praviloma vedno spremlja suha, vneta, rdeča, razpraskana in močno srbeča koža.

Najtežji simptom, ki ga bolniki izkusijo, je izredno hud, intenziven in za zdravega človeka nepredstavljivo močan srbež. A kljub splošnemu prepričanju, da bolezen prizadene samo kožo, temu ni tako. Bolezen pogosto spremljajo pridružena bolezenska stanja, kot so astma, alergije, bolezni črevesja in sklepov, kardiovaskularne bolezni, anksioznost, depresija in druge bolezni. 

Bi rekli, da bolnike z AD spremljajo tudi težave z okoljem, v katerem živijo?

Bolniki se ob že tako težkih simptomih atopijskega dermatitisa soočajo še s stigmo »kužnosti«, marginalizacijo, diskriminacijo, nezaposljivostjo, socialno izključenostjo, nasiljem in drugimi psihosocialnimi izzivi. Zaradi splošnega nerazumevanja teže bolezni, bolniki niso deležni potrebne psihosocialne podpore in koordinirane zdravstvene obravnave. Odločevalci namreč v atopijskem dermatitisu vidijo le lokalno vnetje kože, ki ga je moč opraviti z uporabo kortikosteroidnih mazil in bistveno ne vpliva na kvaliteto in varnost življenja bolnikov.

olezen pogosto spremljajo pridružena bolezenska stanja, kot so astma, alergije, bolezni črevesja in sklepov, kardiovaskularne bolezni, anksioznost, depresija in druge bolezni. 

Od kod izvira splošno nerazumevanje bolezni?

Atopijski dermatitis je bolezen, ki je v naši družbi prisotna že od nekdaj. Prvi opisi bolezni segajo 2500 let nazaj, ko je prvi bolezen opisal antični zdravnik Hipokrat. Že takrat je ugotovil, da ne gre le za kožno bolezen, saj je bolnik, ki se je z boleznijo soočal, kasneje umrl zaradi dihalne stiske. 

A leta so minevala in tekom stoletij se je celosten pogled na bolezen še ožil. Bolezen je bila strokovni javnosti znana pod zelo različnimi imeni, a ne glede na to, kako so jo poimenovali, je bila vedno le »kožna« bolezen. Pridružena bolezenska stanja so pripisovali popolnoma drugim in nepovezanim vzrokom. Leta 1950 so odkrili lokalna kortikosteroidna zdravila in vsem se je zdelo, da je prišlo do preboja pri zdravljenju bolezni, kar pa je bilo daleč od resnice. 

Ko je šlo za akutna stanja in blage oblike atopijskega dermatitisa, je bilo lokalno zdravljenje pogosto učinkovito. Drugače pa je bilo z bolniki s srednje težkimi in težkimi oblikami bolezni, za katere ni bilo pravega posluha. 

Ali zdravstveni sistem ponuja prave rešitve? Se danes kaj spreminja?

Podcenjevanje posledic bolezni in neslišanost bolnikov, ki imajo za seboj težke življenjske preizkušnje, bolnike in njihove svojce potisne v nezavidljiv položaj iskanja pomoči v zdravstvenem sistemu, ki je pogosto tog in ne ponuja pravih odgovorov. Zaradi tega bolniki zdravstveni sistem pogosto zapustijo, kar pa je za njih lahko zelo tvegano. A znanost napreduje v raziskovanju mehanizmov delovanja bolezni, stroka se odpira in bolniki imajo vse več priložnosti, da izrazijo svoje mnenje. Spremembe so na pragu, a brez vas, ki se soočate z atopijskim dermatitisom, se ne bodo zgodile.

Kaj prinaša projekt »Poglej globlje – sem več kot moja koža«?

V Sloveniji poteka izjemno pomemben projekt, ki ga v Zavodu Atopika izvajamo v sodelovanju z Univerzitetnim kliničnim centrom Maribor in Univerzitetno bolnišnico Severne Norveške. S projektom želimo prispevati k opolnomočenju in socialni vključenosti bolnikov z atopijskim dermatitisom. Projekt temelji na izvajanju prej omenjene raziskave kakovosti življenja bolnikov z atopijskim dermatitisom v Sloveniji, katere ključni del je spletni vprašalnik, ki celostno zajame vse plati življenja, povezane s to boleznijo: simptome in zdravstveno obravnavo, vpliv na socialne stike, družinske odnose, duševno zdravje, zaposlitev in finančno situacijo ter potrebo po dodatnem znanju in podpori. Rezultate raziskave bomo uporabili kot vzvod za spremembe na področju podpore bolnikom. Nekatere izmed teh sprememb bo moč doseči že v okviru projekta samega, pri drugih, večjih, pa bodo potrebni napori onkraj tega. 

Kako je nastal vprašalnik?

O sestavi vprašalnika in celovitosti zajetih tem priča dejstvo, da smo ga oblikovali in usklajevali skupaj z odraslimi bolniki z atopijskim dermatitisom, starši otrok z atopijskim dermatitisom, zdravniki in s psihologinjo.  

Kaj bi sporočili našim bralkam?

Prosimo vas, da si v naslednjih dneh vzamete čas in vprašalnik izpolnite ter tako aktivno sodelujete pri nujno potrebnih spremembah. TOKRAT je moč v vaših rokah in na vas je, da boste to edinstveno priložnost izkoristili. Pomislite na vse težke trenutke, trenutke brezupa, občutke neslišanosti, ki so se čez leta nabirali v vas. V vprašalniku, ki ga najdete TUKAJ, lahko izrazite vse to in še več. 

S pomočjo vaših odgovorov bomo prišli do pomembnih informacij za naše nadaljnje projektne aktivnosti: pobude za sistemske spremembe, izboljšanje psihosocialne podpore, izobraževanja ter opolnomočenje oseb z atopijskim dermatitisom in osveščanje javnosti o težkih posledicah te bolezni.

Raziskava se odvija v okviru projekta»Poglej globlje – sem več kot moja koža«, ki je podprt s sredstvi Programa ACF v Sloveniji 2014–2021. 

Komentirajte

Vsak petek našim bralkam, ki so prijavljene v novičke Nepremagljive, pripravimo ekskluzivno vsebino, ki jo prejmejo izključno samo prijavljene bralke, na svoj email naslov. 

Differo d.o.o., 2020 Nepremagljiva.si - ISSN 2712-6285, vse pravice pridržane
Pogoji poslovanja - Piškotki

S tem, ko uporabljate spletno mesto, dovoljujete uporabo piškotkov v skladu z našo politiko varovanja zasebnosti. Preberi več
Se strinjam