Izpoved mame otroka z avtizmom: Moj otrok je moj največji ponos!

Ko sem razmišljala, kaj bi vprašala Tanjo Krejić, mamico 14-letnega Marka, ki je avtist, sem imela najprej ogromno vprašanj, potem pa nisem vedela, kaj bi vprašala.

Zakaj? Ker enostavno ne vem, kako ji je. Mislim, da nihče, ki ima to srečo, da ima zdrave otroke, v resnici ne ve. Zagotovo z njo sučustvujemo, a si v resnici ne predstavljamo, kaj vse je doživela in kako gre skozi vsak dan. Zato sem se odločila, da začnem na začetku njene pogumne zgodbe, zgodbe o mami, katere največji ponos, je njen otrok.

Kako ste sploh opazili/izvedeli, da je vaš otrok avtist? Kako se je vaša zgodba začela?

Marko je bil kot dojenček izjemno dobrovoljen. Vedno nasmejan, dobro je spal že od prihoda iz porodnišnice, užival je v dolgih sprehodih z vozičkom, podobno kot večina dojenčkov. V oko so me zbodle le tri stvari. Marko ni kazal s prstom, če je videl kaj, česar ni mogel doseči, me je odpeljal do želenega in mojo roko potiskal v tej smeri, ni se odzival na svoje ime in pri starosti približno leto in pol, še vedno ni poimenoval niti ene stvari, čeprav je čebljal brez prestanka, ampak vedno v »svojem jeziku«. Takrat sem se obrnila na pediatra in naša pot k diagnosticiranju avtizma se je začela.

Na katere znake je potrebno biti pozoren pri otroku? Kaj so indikatorji? Kako lahko starš prepozna avtizem?

Znaki, ki lahko kažejo na avtizem:

● otrok se ne odziva na svoje ime;

● otrok ne kaže s prstom;

● zaostanek v razvoju govora, odsotnost govora ali ponavljanje slišanih fraz; 

● otrok ne zna postaviti vprašanj ali povedati kaj želi;

● otrok ne razume preprostih navodil;

● otrok ne uporablja preprostih gest, kot npr. mahanje (pa-pa) ali ploskanje (bravo);

● odsotnost očesnega kontakta;

● pomanjkanje zanimanja za družbo sovrstnikov, raje se igra sam;

● otrok ne zna smiselno uporabljati igrač (npr. avtomobilčka ne vozi, ampak le vrti kolesa);

● senzorna preobčutljivost;

● vrtenje v krogu, mahanje z rokami, hoja po prstih, zibanje naprej in nazaj;

● otrok deluje, kot da je v svojem svetu;

● otrok ne mara sprememb.

Kaj avtizem sploh je? Če bi to razložili po domače, da lahko razume vsaka mama.

Oseba z avtizmom drugače doživlja svet in dogajanje okoli nje. Potrebuje podporo, strukturo, pomoč, veliko ljubezni, potrpežljivost in sprejemanje. Če bi se izrazila čisto po domače, bi rekla, da gre za drugačen operacijski sistem. Nekateri med njimi lahko ob pravočasni in ustrezni obravnavi živijo »normalno« življenje, nekateri pa bodo celo življenje potrebovali pomoč. 

S čim ste se kot mama soočali, ko ste dobili potrditev, da je vaš otrok avtist? Vas je bilo strah, ste bili jezni, žalostni …?

Ko je Marko dobil uradno potrjeno diagnozo, se je moj svet sesul. Pa ne zaradi same diagnoze, ampak zaradi napovedi strokovnega tima, ki je Marka obravnaval. Napovedali so, da bo Marko verjetno za vedno ostal v plenicah, da nikoli ne bo govoril, da verjetno ne bo nikoli pustil dude … Za starša so to izjemno težki trenutki. Preveč fokusa je bilo usmerjenega v te napovedi in kmalu sem se začela soočati z anksioznostjo. Tega obdobja se spominjam kot najtežjega v svojem življenju. 

Kako se je vaše življenje spremenilo?

Moje življenje se je spremenilo v popolnosti. Pustila sem službo in se posvetila iskanju rešitev. Sam zdravstveni sistem Marku ni nudil nikakršnih terapij, zato sem se sama podala v akcijo. Še pred pridobitvijo uradne diagnoze, sem z Markom začela hoditi na samoplačniške terapije. Delala sva vsak dan, dobesedno čisto vsak dan. Kmalu so se začeli kazati pozitivni premiki in to je bil veter v moj hrbet. Iskala sem še in še in še. Mož je bil takrat še profesionalni športnik in je zaradi klubskih obveznosti živel na drugem koncu Slovenije. Tistih nekaj let sem bila skoraj sama za vse. Ampak z vsakim dnem je Marko kazal napredke, jaz sem se udeleževala nešteto izobraževanj in pridobila znanje, katerega sem prenašala na Marka. Spomnim se, da sem cele noči študirala razne metode in izdelovala material za delo in zaspala, ko se je zunaj že danilo. Včasih nisem spala nič, ker se je Marko ob takšni uri že zbudil. Nadoknadila sem s popoldanskim spancem. Ko zdaj pogledam nazaj, sem neizmerno hvaležna sama sebi, da napovedim nisem verjela in sem sledila svojemu srcu.

Se vam je dogajalo ali se vam še, da vas mimoidoči gledajo, šepetajo, celo kažejo s prstom na vas in vašega otroka?

Seveda se je, še vedno se. Nikoli si tega nisem preveč jemala k srcu. Nikoli nisem skrivala Markovega avtizma, vedno sem odkrito govorila o tem. Verjetno sva bila zaradi tega še toliko bolj deležna pogledov in šepetanj, ker ni bilo drugih razlogov za to. Avtizem nima izgleda. Moj sin je prekrasen 14-letnik, ki bi marsikomu padel v oko zaradi svoje lepe zunanjosti. 

Tanja Krejić

Ste imeli kakšno res slabo izkušnjo?

Ne, nikoli.

Zagotovo ste imeli tudi kakšno izkušnjo, ki vas je pozitivno presenetila. Katera je bila to?

Teh pa je veliko. Vsako vključevanje mojega otroka v druženje ali aktivnost s strani tretje osebe, je pozitivna izkušnja. Za vse, ki so prisotni. Tako velikokrat dobim komentar v smislu: »tole moramo pa nujno ponoviti, super se ujame v družbo«. 

Kaj bi sporočili staršem, ki so še na začetku poti, ki ste jo vi že prehodili?

Tako veliko, a hkrati samo eno stvar. Ljubezen do otroka po postavljeni diagnozi ni nič manjša, otrok z diagnozo ni nič manj vreden. Dovolite si občutiti vsa čustva, ki pridejo »v paketu«. Ne izgubljajte časa. Ukrepajte takoj! Izobražujte se. Vi ste tisti, ki otroku lahko najbolj pomagate. Poiščite ustrezno pomoč in terapije vašemu otroku. Opustite vsa pričakovanja in začnite graditi iz nič. Šele takrat boste znali ceniti in se veseliti napredkom. Verjemite vase in v vašega otroka. 

Ko je Marko dobil uradno potrjeno diagnozo, se je moj svet sesul. Pa ne zaradi same diagnoze, ampak zaradi napovedi strokovnega tima, ki je Marka obravnaval.

Kaj ste se kot mama avtista naučili? Kakšna mama ste danes?

Iz bitja, ki se je popolnoma sesulo, sem zrasla v osebo, za katero si nisem mislila, da obstaja v meni. Moje materinstvo je najlepša stvar v mojem življenju. Danes vem, da nič ni samoumevno. Da je lepota življenja v majhnih stvareh. Da je z močno voljo, trdim delom in  široko odprtim srcem možno doseči zvezde. Da je stavek izrečen iz ust mojega otroka, najlepša pesem tega sveta. Da sem neskončno ponosna na vse, kar sem Marku predala, da je postal to, kar danes je. MOJ NAJVEČJI PONOS. 

Bi za konec še kaj dodali?

Za starša je diagnoza avtizma pri otroku zelo naporna in stresna stvar. Takšen otrok ima velikokrat pridruženo še kakšno motnjo ali stanje. Marko ima poleg avtizma še hiperkinetično motnjo in epilepsijo. Za nego sem v pogonu 24 ur na dan, 365 dni v letu. Dinamika naše družine je enaka dinamiki mlade družine, zato je skrb zase NUJNA! Ravno zaradi tega mnogo staršev izgoreva. Sistem kot sam, nam (družinam otrok z avtizmom) ne nudi nobene podpore. Tudi terapije, ki jih omogočamo otrokom so samoplačniške. Kar pomeni, da otroku lahko nudiš toliko pomoči, koliko imaš globok žep, kar ni prav. 

Ne glede na to, da jaz osebno nimam slabih izkušenj z okolico, ne pomeni, da jih drugi starši nimajo. Družba zelo slabo pozna avtizem. Nemalokrat so naši otroci označeni kot razvajeni otroci, nevzgojeni otroci. V resnici pa temu ni tako. Še vedno je v družbi ogromno predsodkov, nesprejemanja in celo zasmehovanja na račun avtizma. 

Avtizem je najbolj razširjena nevrološka motnja in skrajni čas je, da jih družba spozna, sprejme in aktivno vključi medse. Tudi starši potrebujejo podporo. Zato na svojem profilu tudi trudim ozaveščati širšo javnost o našem življenju z avtizmom. Edino prav bi bilo, da svoj čas in energijo posvečamo podpori svojih otrok. Ne potrebujemo pa bitk na frontah, ki niso potrebne. 

Za konec pa bi še enkrat rada poudarila, da je življenje z avtizmom lahko izjemno lepo in bogato, ne v materialnem smislu, ampak čustvenem in duševnem. Sama sem kot starš okusila globine, za katere menim, da lahko nekomu pomenijo konec, nekomu pa odprejo nove dimenzije življenja in dojemanje le tega. Dinamiko življenja smo prilagodili Markovim potrebam, ampak zaradi tega kot družina nismo prikrajšani za karkoli,  kvečjemu smo veliko pridobili. Vrednote. Naj se sliši še tako nemogoče, avtizem je naša življenja obogatil kot nič drugega do sedaj. Kaj je stroka napovedala Marku, sem že povedala, a realnost današnjega dne, je popolnoma drugačna. Marko govori, hodi v šolo, vozi kolo, hodi v kino, hribe, izlete, gledališče, tekme … Ker sem vedno verjela vanj in nisem nikoli obupala. 

Tanja, hvala, ker ozaveščate in skrbite ter pomagate družinam, ki imajo otroka z avtizmom. Še enkrat hvala in iskreno vam čestitam za pogum ter vztrajnost. Na tem mestu bi vas drage bralke, rada povabila tudi na EMentH konferenco (Early Childhood Mental Health Conference/ Konferenca o duševnem zdravju otrok), ki ima naslov Autism in Infants and Toddlers/ Avtizem v obdobju dojenčka in malčka in jo organizira Zavod To sem jaz. Nastala je kot odgovor na velike razlike med priporočili stroke in stanja na terenu, želijo pa zgodnjo obravnavo potisniti naprej, da bi otroci in starši imeli dostop do obravnave, ki jo zaslužijo. Konferenca bo 12. in 13. novembra, preko spleta. Več informacij pa najdete:

www.ementh.euhttps://www.facebook.com/ementhconference/https://www.instagram.com/ementhconference/.

Komentirajte

Vsak petek našim bralkam, ki so prijavljene v novičke Nepremagljive, pripravimo ekskluzivno vsebino, ki jo prejmejo izključno samo prijavljene bralke, na svoj email naslov. 

Differo d.o.o., 2020 Nepremagljiva.si - ISSN 2712-6285, vse pravice pridržane
Pogoji poslovanja - Piškotki

S tem, ko uporabljate spletno mesto, dovoljujete uporabo piškotkov v skladu z našo politiko varovanja zasebnosti. Preberi več
Se strinjam